¿Ya tienes la camiseta en homenaje a Alex Mumbrú?

Se acerca la despedida del capitán del RETAbet Bilbao Basket Álex Mumbrú, que atraviesa sus últimos meses como hombre de negro, equipo que dejará para convertirse en leyenda. Por ello hoy se pone a la venta la camiseta homenaje a un jugador que ha marcado una época en el equipo vasco y en la Liga Endesa.

A iniciativa del capitán, la totalidad de la recaudación que se consiga con esta prenda tendrá fines benéficos. Mumbrú se ha aliado con FEDER (Federación española de Enfermedades Raras) para que los fondos obtenidos se dediquen íntegramente a su investigación. La Fundación Bilbao Basket Fundazioa ha colaborado con la entidad para hacer posible esta alianza.   La camiseta está disponible en tallas S, M, L y XL y tiene un precio de 10€. Puedes conseguirla en Bilbao Basket Zona (Av. Del Ferrocarril Frente al 7 BIS), en la Delegación de FEDER País vasco (Calle Islas Canarias,95), en la Asociación Miembro FEDER (c/ Pedro Astigarraga 2) y en el stand de FEDER del pabellón los días de partido. Si quieres realizar un pedido puedes hacerlo escribiendo un mail a la dirección bilbao@enfermedades-raras.org.   
  28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras  La fecha de lanzamiento de la camiseta no es casual, ya que sale en vísperas del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana 28 de febrero. Este año lleva por lema “Construyamos HOY, para el MAÑANA”.  Desde FEDER se aprovechará la jornada para motivar a incluir la investigación en enfermedades poco frecuentes como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La Comisión Europea estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes. Prueba de ello son las 2.898 consultas sobre orientación para obtener un diagnóstico que FEDER ha recibido desde 2002, unos datos que desde la ONG se consideran alarmantes.   Junto a las dificultades del retraso diagnóstico, el desarrollo de tratamientos y nuevas dianas terapéuticas acentúan la problemática que viven las 350 millones de personas que conviven con una patología poco frecuente en el mundo. Según datos de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) “tan sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento”.
  
¿Qué queremos conseguir? Decálogo de FEDER   - Incluir la investigación en ER como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud. - Establecer sistemas de incentivos que considere a las ER como una actividad prioritaria de mecenazgo.   - Incrementar la asignación de recursos y la inversión a nivel nacional en I+D+I estableciendo un esquema de financiación que favorezca la cooperación entre el sector público y privado.   - Optimizar los recursos actuales, para lo cual es necesario responder a los indicadores de EUROPLAN, sobre dónde se está investigando, qué se está investigando y con qué recursos se cuenta.   - Impulsar la medicina genómica y de precisión y aplicar el proyecto piloto para la mejora del diagnóstico.   - Consolidar las redes internas en los centros investigadores. - Potenciar el proceso investigador a través de grupos de patologías.   - Reconocer y legitimar a los pacientes en el proceso investigador. - Valorar el coste-beneficio y entendiendo que la investigación en ER generará un ahorro al sistema sanitario. - Implicar a la sociedad como agente trasversal del cambio.

Siempre había pensado que cuando llegara el momento de dejarlo quería hacerlo promoviendo alguna iniciativa que tuviera un fin social, que pudiera ayudar a alguien. Las enfermedades raras, a pesar de su nombre, son un problema más frecuente de lo que se puede pensar.  1/2 pic.twitter.com/DMi950c8bj
— Alex Mumbrú (@Alexmumbru15) 27 de febrero de 2018