Tras años luchando, las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica, más conocido como ELA, y sus cuidadores parece que van a ver la luz al final del túnel el próximo 10 de octubre. Ese día tendrá lugar la aprobación definitiva por unanimidad de todos los partidos de la ley ELA, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida tanto la de quienes lo sufren como la de los cuidadores. Además del ELA, amparará a las personas con enfermedades neurológicas irreversibles.
La Sociedad Española de Neurología calcula que unas 4.000 - 4.500 personas padecen actualmente ELA en España, siendo la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en el país. El exentrenador Juan Carlos Unzué es una de estas personas y desde que le diagnosticaron ELA en 2020 no ha dejado de dar voz a esta enfermedad tanto para darle visibilidad como para luchar por unos derechos porque "no tenemos tiempo", aseguraba durante un duro discurso en el Congreso.
Cabe destacar que esta ley ya se llevó al Congreso de los Diputados el 8 de marzo de 2022, pero se abandonó tras la convocatoria de las elecciones en julio de 2023 porque los principales partidos políticos no se ponían de acuerdo. Dicha proposición de ley se basaba en cuatro puntos: reconocimiento de un grado de discapacidad del 33% en el momento del diagnóstico, atención preferente, posibilidad de acogerse al bono social eléctrico cuando es necesaria la ventilación mecánica y acceso a la atención fisioterapéutica y especializada las 24 horas del día.
Actualmente, el listado de medidas que plantea la actual ley es más amplio cuyas principales claves son las siguientes: