Qué es la piel de mariposa: el motivo por el que Colin Farrell ha corrido la maratón de Dublín

Muchos medios han amanecido hablando del actor Colin Farrell y no porque protagonice una nueva película, sino porque este domingo ha participado en la maratón Irish Life de Dublín y no lo ha hecho solo, sino empujando a su amiga de toda la vida, Emma Fogarty. El objetivo del actor no era solo completar la carrera, sino recaudar dinero para la investigación de la 'piel de mariposa', la enfermedad que padece su amiga y cuyo día mundial se celebra cada 25 de octubre.

La ideal inicial era recaudar un total de 400,000 euros bajo el lema 'Run to 40', en referencia a la edad que cumplió Emma el pasado junio (una edad a la que muy pocas personas con esta enfermedad cumplen), pero tras llegar a los 679.000 euros han establecido una nueva meta: llegar al millón de euros en donaciones.

Tras recorrer 38 kilómetros, Colin cogió a su amiga y la empujó durante los últimos cuatro simbolizando cada una de las década de la vida de Emma Fogarty. Tras llegar a la meta, el actor hizo referencia a la valentía y al coraje de su amiga y aseguró que el esfuerzo físico de la maratón parece pequeño en comparación con el dolor que sufren estas personas a diario. A sus 48 años consiguió completar los 42 kilómetros en cuatro horas, seis minutos y 45 segundos.

¿Qué es la 'piel de mariposa'?

La 'piel de mariposa', también conocida como epidermólisis bullosa, es una "enfermedad genética incurable que afecta al órgano más grande del cuerpo: la piel", detalle la asociación Debra -la misma que ha puesto en marcha la recaudación de fondos de la mano de Colin Farrell-.

"Las personas que viven con epidermólisis bullosa carecen de las proteínas esenciales que unen las capas de la piel, por lo que cualquier fricción, movimiento o traumatismo menor hace que se rompa, se desgarre y se formen ampollas", de forma que su piel es tan frágil como el ala de una mariposa, de ahí su nombre.

Esta patología también puede provocar complicaciones en ojos, boca o esófago, así como retracciones musculares y óseas. "Anemia, fusión de los dedos de manos y pies (sindactilia), dificultad para tragar, desnutrición, estreñimiento, cardiomiopatía, insuficiencia renal, carcinomas", son otras de las manifestaciones que incluyen esta enfermedad.

Dependiendo del grado y el lugar de afectación, la piel de mariposa se divide en cuatro tipos:

• Simple, cuando las "ampollas o heridas se producen en la epidermis, la capa más superficial de la piel"
• De unión, cuando estas "aparecen en la zona situada entre la capa externa (epidermis) y la interna de la piel (dermis). A nivel internacional, esta variedad es la menos frecuente"
• Distrófica, cuando "las ampollas aparecen en el estrato más profundo de la piel, la dermis"
• Kindler, cuando la "formación de ampollas no tiene lugar en una capa de piel determinada, sino que se pueden formar en distintas capas a la vez, incluidas las mucosas"

¿Quién es Emma Fogarty, la amiga de Colin Farrell?

Emma nació y ha vivido durante estos cuarenta años con la forma más grave de piel de mariposa, de hecho, las personas con este tipo de afección no suelen vivir más de 35 años. Como puede apreciarse en las fotos en las que aparece esta junto con el actor, las partes más afectadas de su cuerpo son su pie izquierdo y su brazo derecho, teniendo en cuenta que nació sin piel en ambas extremidades.

Para evitar que cualquier roce le produzca ampollas y posibles infecciones, esta tiene el 80% de su cuerpo lleno de vendajes las cuales agravan el dolor. Además de esta rara enfermedad, Emma ha padecido cáncer en dos ocasiones.