El detalle del Sevilla FC con un pequeño que padece una enfermedad rara

El Sevilla FC es un club de élite mundial más allá de los resultados. Una entidad que sabe cuidar como nadie los detalles y hacer un poco más feliz a todo aquel que lo necesita. Un claro ejemplo de ello es el gesto que ha querido tener la plantilla con el pequeño Manuel, un sevillista al que le diagnosticaron una enfermedad rara denominada como miotonía congénita no distrófica.

Una enfermedad que se complicó cuando el tratamiento se encareció: "Tenía un tratamiento que lo traían de Canadá, pero ahora no lo está tomando porque resulta que al comercializarlo en España con otro nombre, de costar 16 euros tres botes para tres meses, ahora una caja nos sale a 1.649 euros", relata la madre.

Un precio inasumible para la familia y que el propio Manuel ya nota: "En el momento que ha dejado el tratamiento ya no puede correr, está torpe, no puede subir escaleras.. Incluso se engarrota entero, cosas que antes no tenía como la boca o la lengua".

Manuel, su padre, explicaba que incluso le escribieron a la Casa Real para pedir que mediase en el asunto: "Empezamos a escribirle a todo el mundo. Incluso a la Casa Real, que nos contestó diciendo que lo sentían mucho y que lo iban a comunicar al Ministerio de Sanidad. Si antes valía X, lo de ahora es inaceptable. 1600 euros una caja que le dura una semana. ¿Qué sueldo puede soportar eso?".

La familia ha lanzado una recogida de firmas en Change para que llegue al Ministerio de Sanidad y pueda financiarse el tratamiento. "Dinero no queremos, queremos volver a tener lo que nos han quitado", decía el padre. Como no podía ser de otra forma, el Sevilla FC también quiso poner su granito de arena permitiendo al pequeño Manuel conocer las instalaciones del club, además de poder fotografiarse y recibir regalos de la primera plantilla. Un gesto para un chico que nunca se rinde.

Aquí puedes ver el reportaje completo que le ha realizado el Sevilla FC.