Las claves de la ley ELA: la norma por la que llevan años luchando pacientes y cuidadores

Tras años luchando, las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica, más conocido como ELA, y sus cuidadores parece que van a ver la luz al final del túnel el próximo 10 de octubre. Ese día tendrá lugar la aprobación definitiva por unanimidad de todos los partidos de la ley ELA, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida tanto la de quienes lo sufren como la de los cuidadores. Además del ELA, amparará a las personas con enfermedades neurológicas irreversibles.

La Sociedad Española de Neurología calcula que unas 4.000 - 4.500 personas padecen actualmente ELA en España, siendo la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en el país. El exentrenador Juan Carlos Unzué es una de estas personas y desde que le diagnosticaron ELA en 2020 no ha dejado de dar voz a esta enfermedad tanto para darle visibilidad como para luchar por unos derechos porque "no tenemos tiempo", aseguraba durante un duro discurso en el Congreso.

¿Qué medidas plantea la ley ELA?

Cabe destacar que esta ley ya se llevó al Congreso de los Diputados el 8 de marzo de 2022, pero se abandonó tras la convocatoria de las elecciones en julio de 2023 porque los principales partidos políticos no se ponían de acuerdo. Dicha proposición de ley se basaba en cuatro puntos: reconocimiento de un grado de discapacidad del 33% en el momento del diagnóstico, atención preferente, posibilidad de acogerse al bono social eléctrico cuando es necesaria la ventilación mecánica y acceso a la atención fisioterapéutica y especializada las 24 horas del día.

Actualmente, el listado de medidas que plantea la actual ley es más amplio cuyas principales claves son las siguientes:

• Supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados
• Se agiliza el procedimiento de reconocimiento de la discapacidad, de esta forma, desde el momento del diagnóstico se le asignará una discapacidad del 33% y en un plazo máximo de tres meses se revisará la misma
• Capacitación específica de profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad, así como la de los cuidadores que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente
• Los cuidadores podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo, de forma que no afecte a su pensión futura
• Adaptación de los servicios prestados desde la asistencia personal o ayuda a domicilio para las personas beneficiarias de esta ley
• Creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia, y establecer una estructura para la investigación en ELA dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a estas enfermedades
• Ayudas a pacientes dependientes de dispositivos electrónicos de supervivencia y garantizar su suministro
• Dotación de recursos y financiación adecuada
• Incorporación de servicios de fisioterapia a estos pacientes, incluyendo su modalidad en el domicilio.