Una recreación del Aston Martin para dar visibilidad al síndrome de Sanfilipo: la petición de una familia a Fernando Alonso
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Una familia de Badajoz ha recreado el coche de Fernando Alonso para dar visibilidad a la enfermedad de su hija
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Juanjo, padre de Sandra, le hace una petición a Fernando Alonso
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El Mundial de Fórmula 1 arranca en Australia, pero a miles de kilómetros de ahí se encuentra otro Aston Martin. En Talavera la Real (Badajoz) una familia ha hecho una recreación del monoplaza de Fernando Alonso y todo por una buena causa: dar visibilidad al síndrome de Sanfilipo.
Una familia es muy fan de la Fórmula 1 y han hecho de esta afición un reclamo para ayudar a Sandra, la pequeña de la familia que sufre el síndrome de Sanfilipo. Juanjo, su padre, y Silvia, su hermana mayor, han hablado para ElDesmarque y han contado la historia.
"Nuestra afición a la Fórmula 1 la utilizamos para dar visibilidad a la enfermedad que sufre mi hija Sandra, que es el síndrome de Sanfilipo", comenzaba diciendo el padre de la pequeña.
La idea de una familia para dar a conocer el síndrome de Sanfilipo
La idea de hacer esta recreación comienza con una promesa. "Le prometí a mi hija mayor que le construiría un Fórmula 1", comenzaba diciendo Juanjo. "Yo no recuerdo un fin de semana que no hayamos visto las carreras", añadía Silvia.
"Vino la enfermedad de nuestra hija pequeña y decidimos utilizar el coche para dar visibilidad al síndrome de Sanfilipo". El padre de la pequeña relata cómo construyeron este monoplaza desde el principio. "Empecé en el 2014. Los ingenieros y los mecánicos van más rápido que yo", comentaba entre risas Juanjo al explicar cómo había sido el proceso.
Silvia, la hermana de Sandra, es muy fan de Fernando Alonso y de verle cada fin de semana lo considera parte de su familia. Juanjo, emocionado, hace una petición a Fernando Alonso. "Que nos des esas ganas de seguir luchando", decía su padre entre lágrimas.
Esta familia se enfrenta a una enfermedad de carácter genético que no tiene cura y un tratamiento que detenga su avance. "Los niños no llegan a una edad adulta (su esperanza de vida es de entre 10 y 14 años). Al final, no se le da importancia a la enfermedad porque no se conoce. La gente se ha centrado más en el coche, pero el coche solo es el medio para dar a conocer la enfermedad", decía Silvia en una entrevista en ElDesmarque madrugada.
